Nyáron a Nők Lapja mutatta be Pataki Pankát, és nyolc részben közölte írásait, ősszel a közszolgálati televízió készített róla félórás műsort. A huszonöt éves autista lány nem tud beszélni, de édesanyja, Klára több-kevesebb segítségével szenvedélyesen ír.
Évek óta vezetett naplójegyzeteiből egy „kívülről” bicebóca, „belülről” kifinomult antennájú, érzékeny, választékos, önreflektív, önmaga és az autizmus megismertetéséért, elfogadtatásáért küzdő személyiséget ismerhetett meg az ország. Arról azonban nem sok szó esett eddig, hogyan is születnek az írásai.
Panka nem beszélő autista. Két és fél éves korában, hirtelen tört ki rajta az autizmus, és szinte teljesen elvesztette bontakozóban lévő beszédképességét. Logopédus végzettségű édesanyja azóta küzd érte elszántan, megállás nélkül. Mikor Panka iskoláskorú lett, fejlesztőcsoportos szülőtársaival összefogva hozták létre a Huba utcai Kolping iskolában tanulóközösségüket, a Csillag csoportot. Itt Klára tanította az ötfős csoportokat, a kötelező tantárgyak mellett a támogatott kommunikációra, azaz betűtáblával írni is. Bár Panka beszélni azóta sem tud, állapota az írásfejlesztésnek és sokmás terápiának köszönhetően rengeteget javult (ezt a pesti jezsuita templom hívei is tanúsíthatják, Kláráék ugyanis nagyon régóta a Mária utcába járnak), olyannyira, hogy két éve egy református gimnáziumban magántanulóként leérettségizett, s azóta futárként dolgozik – és ír.
A megbeszélt találkozóhelyre édesanyjával az oldalán érkezik. Kis csapatunkkal még az utcán összebarátkozik, a Párbeszéd Házába már kezünket fogva lép be. Jókedvű, csupa mosoly, szinte folyamatosan énekel. Amíg tényleg „megérkezik” az interjúra – az első tíz-tizenöt percben többször körbetáncolja a termet, hozzá jazzes-népzenés saját dallamokat dúdol –, édesanyját kérdezzük. Először arról, mikor és hogyan kezdték a betűket tanulni.
Pataki Klára: Pankának nem kellett megtanítani a betűket. Az autik nagyon sok mindent nem csinálnak, amit a korukbeli gyerekek igen, és fordítva. Panka nem nagyon tudott játszani. Ha játszott is, mást csinált a játékokkal, mint egy átlagos gyerek. Ehelyett folyton a könyveket rakosgatta. Különösen azokat kedvelte, amikben komoly mennyiségű szöveg is volt. Nem is sejtettem, hogy ismeri a betűket. Akkor derült ki, hogy tud olvasni, amikor eljutottunk a Flóra Alapítványhoz, ahol előkerült a betűtábla. Ott csak feladathelyzetben használták: egy A4-es táblán, a gyerekek kezét tartva annyit tudtak elérni, hogy azok betűről betűre mutatva meg tudják válaszolni, hogy alma vagy körte van-e a felmutatott képen.
– Ezt hívják támogatott kommunikációnak?
– Igen. A betűtáblás módszert alapvetően nem autikra dolgozták ki az 1980-as években Ausztráliában, hanem mozgássérülteknek, akik nehezen tudták irányítani a kezüket. Már az ottani terapeuták rájöttek, hogy a módszer azoknak az autiknak is jó lehet, akiknek gondjuk van a kézírással. Nekik jellemző tünetük, hogy a testükről, a testük határairól nincs pontos érzetük. Ezért vannak a kényszermozgásaik, ezért tapintanak és simogatnak, dobognak, táncolnak, mert ezzel szereznek vagy közölnek információkat. Azzal, hogy tartjuk a kezüket, a nyugalmat és testtudatosságot próbáljuk biztosítani nekik, hogy a kényszermozgásaikon könnyebben úrrá tudjanak lenni. A módszert a világ számos pontján használják, ám Magyarországon hivatalosan nem elfogadott, sőt, sokan egyenesen megkérdőjelezik, hogy az illető önállóan ír-e, hiszen hagyományos eszközökkel nehezen bizonyítható, hogy valóban egyedül irányítja- e a kezét.
Amikor Pankával elkezdtük ezt a módszert használni, hétéves volt. Először teljesen át kellett fogni a csuklóját, és szorosan tartani. Kemény fizikai munka minden betűért megküzdeni. Idővel próbáltuk fokozatosan csökkenteni a betűtábla méretét, illetve a támogatás mértékét. A Csillag csoportban az összes gyerek így kommunikált. Minden nap végén naplót írattam velük, hogy elmondhassák, milyen volt a napjuk, mi volt jó, mi volt rossz. Így végre a szüleik tőlük tudhatták meg, mi történt velük, hogy érezték magukat. A mániám volt, hogy minél többet írjanak, történeteket, verseket is. Panka több mint tizenöt éve használja a betűtáblát, már oda se néz. Mintha vakon gépelne.
– Mással is ugyanígy tud beszélgetni, vagy csak önnel?
– Nehéz kérdés. Rögtön persze nem tudsz vele kommunikálni, de vannak emberek, akikkel sokkal lassabban ugyan, de tud beszélgetni. Nem jöttem még rá, hogy min múlik, és Panka sem igazán tudta megfogalmazni, mitől tud jól segíteni valaki.
Pataki Klára és Pataki Panka
– Gondolom, kell a rutin annak is, aki tartja a kezét, és összeolvassa a betűket. Önnek mennyi ideig tartott megtanulni betűtábláról olvasni?
– Pár hét alatt belejöttem. Mindenáron beszélgetni akartam Pankával, és ez volt az egyetlen eszköz. Rengeteget használjuk.
– Amiről eddig szó volt, az tulajdonképpen a beszédnek felel meg, hiszen arról van szó, hogy ha kérdeznek valamit Pankától, vagy mondani akar valamit, akkor azt lekopogtatja önnek. De hogyan lesz harmadik fél számára is elolvasható, megosztható, kinyomtatható írás a betűtáblán kopogtatásból?
– Többféle variáció van rá. Hogy melyiket használjuk, elsősorban Panka fáradtságának a függvénye. Amikor az ősidőkben jelezte, hogy írni szeretne, „lemutatta” nekem a táblán, én gyorsan leírtam papírra, és később abból diktáltam neki vissza a számítógépbe, mert a gépbe írás sokkal lassabban megy. Mióta vannak okostelefonos és tabletes írássegítő alkalmazások – most a Verbalio írásos programot használjuk –, mondatról mondatra haladunk, előbb a betűtáblával, és utána Panka azonnal a gépbe ír. Ha hosszabb a mondandója, és annyira benne van, hogy rossz lenne megakasztani, akkor nálam is előkerül a diktafon. Ahogy mutatja, én hangosan olvasom, és utána vagy én írom le a diktafonról, vagy ő hallgatja vissza mondatonként, és írja be a gépbe. Az érettségi tételei is így születtek. Másfél- két oldalnyi szöveget írt le egyhuzamban, én hangosan mondtam a diktafonra, este leírtam papírra, és utána már abból tanult.
– Az érettségin is mellette volt?
– Annyi volt a szerepem, hogy ha a kézkényszerei eluralkodnának, megpróbáljam visszaterelni. Mivel Panka maximalista, és imádta a tanárait, nagyon jót akart írni, de hogy ez sikerüljön is, nem lehetett öt-tíz percekre elengedni. Betűtáblával nem engedték volna érettségizni, úgyhogy az okostelefonos írássegítő alkalmazásba írt, ami össze volt kötve a tanárnál egy laptoppal, amin az összeolvasott szócsík rögtön megjelent. A szöveget mondatról mondatra leírta egy segítő, és a végén felolvasta egyben.
– Hogyan olvas Panka?
– Sokkal gyorsabban, mint mások. Megdöbbentően sok szöveget képes átlátni és értelmezni. Amikor gyerekkorukban hangosan olvastam az ágyon fekve a lányoknak egyik Harry Potter- kötetet a másik után, Panka inkább mindig átment a másik szobába, mert ha ő is nézte a könyvet, már lapozott volna, mikor még csak az oldal felénél tartottam. Irtó nehéz megérteni és szemléltetni, milyen is az autik információfeldolgozása. Teljesen másképp megy be a fejükbe az információ, és van, amit sokkal gyorsabban, van, amit sokkal lassabban dolgoznak fel. Panka például nagyon szeret kiállításra járni, de mindent általában háromszor-négyszer nézünk meg, mert elsőre csak végigrohan a termeken. Ha túl sok a képek mellett a szöveg vagy a filmrészlet, az lefárasztja, de amikor a Munkácsy-trilógiát néztük meg, a letompított fényekkel megvilágított, leszűkített térben kialakított atmoszféra annyit segített, hogy ő, aki folyamatosan hangoskodik és mocorog, ezúttal szinte lecövekelt, és úgy koncentrált, mint ahogy nagyon ritkán.
– Az interjú előtt váltottunk néhány e-mailt Pankával. Hogyan írják a leveleket?
– Felolvasom vagy megmutatom neki a beérkező üzenetet, lekopogja nekem a válaszát, aztán mondatról mondatra visszadiktálom neki, hogy beírhassa a gépbe. A technika és a tartalom egyszerre nem megy még… Pluszgond, hogy nehezen indít el cselekvést, szóval magától nem nézi meg az üzeneteket. Lehet, hogy ő teszi jól… (nevet). Persze az a célom, hogy egyedül, egyből gépbe tudjon írni. Elmondod, Panka, miért olyan nehéz egyedül írni?
Pataki Panka (az írássegítő szoftverrel készült szövegeihez hasonlóan az interjú során adott válaszait csupa nagybetűvel szedtük. A Klára által kiolvasott szövegen semmit nem változtattunk.): AZÉRT NEHÉZ, MERT EGYSZERRE KÉT DOLOGRA KELL FIGYELNEM. ARRA, AMIT ÍROK, ARRA, HOL VANNAK A BETŰK, ÉS EGYSZERRE NEM TUDOK MÉG KÉT DOLOGRA FIGYELNI. VAGY ARRA FIGYELEK, MIT ÍROK, VAGY ARRA, HOGYAN ÍROM, NE LEGYEN BENNE HIBA EGYÁLTALÁN, ÉS ÁLLATI LASSAN ÍROK GÉPEN. EZ NAGYON… ISZONYÚAN ZAVAR ENGEM. SZERETNÉK SOKKAL GYORSABBAN ÍRNI, MERT MUSZÁJ, HOGY EGYEDÜL ÍRJAK. MÁR KEZDEK MEGÉRKEZNI EGYÉBKÉNT.
Az ember arra számítana, hogy szinte állandóan kényszermozgó, girbegurba ujjaival nehezen fog menni a „gépelés”, ehhez képest úgy kopog a rongyosra használt laminált betűtábla, mint egy tíz ujjal vert billentyűzet. Írás közben Panka ütemesen liheg, a lábával dobol, Klára pedig szinte teljesen folyamatosan tolmácsolja lánya gondolatait. A szavak között egy-egy másodpercnyi szünetet tart, alig kell javítania vagy visszakérdeznie. Olyan persze előfordul, hogy mondat közben Panka feláll, és énekelve-táncolva jár egy kört a teremben, ahol beszélgetünk. Olykor minket is táncba hív, másszor egyedül megy – ilyenkor kihasználjuk az alkalmat, és Klárát faggatjuk tovább. Aztán visszacsalogatjuk Pankát az asztalhoz, leül, engedelmesen édesanyja karjába fonja kezét, és folytatjuk. – Panka, azt szereted jobban, hogy ha írnak neked, vagy ha beszélnek hozzád?
– NAGYON SZERETEM HALLGATNI AZ EMBEREKET. IMÁDOM NÉZNI, AHOGYAN BESZÉLGETNEK EGYMÁSSAL. NEKEM MÉG NÉHA NAGYON FÁ- RASZTÓ BESZÉLGETÉSBEN RÉSZT VENNI, MERT EZER MINDENRE FIGYELEK EGYSZERRE, ÉS EZ NAGYON FÁ- RASZTÓ LEHET SOKSZOR. DE ÍRÁSBAN NEM NAGYON SZERETEK BESZÉLGETNI SENKIVEL. NEM VAGYOK OLYAN. SZERETEK ÍRNI NAGYON, DE HA KÉRDÉSEKRE KELL VÁLASZOLNI, AZ SOKKAL JOBB ÉLŐBEN.
Mondanám, de nem megy
3330 Ft
– Ha Panka mondana valamit, de épp nincsenek mellette, akkor megjegyzi, és elmondja később? Hogyan jelzi, ha mondandója van? Tud spontán lenni nála az írás, vagy mindig rákészülést igényel?
– A spontaneitás kemény dió az autizmusban, ugyanis az érintett gyakran – még ha tud is beszélni – azért nem szólal meg, mert nincs tisztában azzal, hogy mire való a kommunikáció. A „mondok valamit – meghallgatod – reagálsz rá” dinamikája nekik nem természetes, fáradságos munkával meg kell tanulniuk. A másik tipikus tünete az autistáknak, hogy nincs fogalmuk arról, hogy amit ők átélnek, azt a környezetük nem tudja ugyanúgy, automatikusan. Sokszor azért nem beszélnek az élményeikről, mert úgy gondolják, azokat mi is ugyanúgy átéltük. Egy darabig Pankának volt egy olyan eszköze is a betűtáblája mellett, amellyel egy gomb megnyomásával tudta jelezni, hogy mondani szeretne valamit. Ennek segítségével megszokta, hogy a kommunikáció nemcsak abban merül ki, hogy a kérdéseimre válaszol, hanem önállóan is indíthat beszélgetést. Most már ott tartunk, hogy kora reggel, este és fáradtan is kell tudnia írni, nemcsak a legmegfelelőbb pillanatban, de nagyon sok időmbe telt elérni nála, és csak az utóbbi egy-két évben értem el, hogy ha mondani akar valamit, amikor épp nem vagyok mellette, utánam hozza a betűtáblát, és rám néz. De az – és ez szintén tipikusan auti dolog – most sem válik el nála élesen, hogy nekem akar-e mondani valamit, vagy a naplójába szánja a gondolatait. Van, amikor vissza kell kérdeznem írás közben, hogy ezt most csak nekem mondja, vagy szeretné-e leírni.
Pataki Panka és Forrai Katalin, a cikk egyik szerzője
– Mikor és hogyan találták ki, hogy könyvet írjon Panka? Kifejezetten szerette volna, vagy mondjuk közösen döntötték el, hogy amiket naplószerűen ír, érdemes volna összefűzni?
– Azt hiszem, menet közben alakult ki a koncepció. Pankát igazából csak az írás érdekli, a szöveg sorsa nem. Egy ideig a volt Panka gyöngyei blogon gyűjtöttem az írásait, aztán a közösségi oldalára tettem fel a szövegeket, amiket éppen ír. Sokan kérdezték, miért nem fűzzük össze ezeket könyvvé. Egy nagyon hasonló kötet egyébként már megjelent Hát ezért ugrálok címmel, amiből film is készült, csak még nem mutatták be nálunk. Azt a könyvet egy Pankánál valamivel fiatalabb japán fiú írta, aki ugyanúgy betűtáblával kommunikál, mint Panka, és az ő kötete is laza gondolatszövedék.
– Panka, miért írsz könyvet?
– NAGYON JÓ KÉRDÉS. MAGAMTÓL BIZTOSAN NEM ÍRNÉK KÖNYVET. EZ SEM OLYAN KÖNYV, MINT A TÖBBI, AZT HISZEM. NINCS BENNE KÖZPONTI GONDOLAT, TÖRTÉNET VAGY ILYESMI. INKÁBB AZT MONDANÁM, OLYAN, MINT EGY FÜVESKÖNYV. GONDOLATOK LAZA SZÖVEDÉKE. NINCS KÖZÖTTE SEMMI SZOROS KAPCSOLAT, CSAK AMI ESZEMBE JUTOTT ÉPP, FONTOS VOLT NEKEM, LE KELLETT ÍRNOM, MERT HA NEM ÍROM LE, BENT MARAD, ÉS AKKOR BAJ VAN. A MÁSIK, AMIÉRT MÉGIS AZT MONDANÁM, HOGY KÖNYVET KELL ÍRNI NEKEM, AZ AZ, HOGY NAGYON SOK OLYAN AUTI VAN ITTHON MEG MÁSHOL IS, AKIK UGYANÍGY OKOSAK, MINT ÉN, UGYANÍGY NEM TUDNAK BESZÉLNI, MINT ÉN, BÁR ÉN MOSTANÁBAN EGYRE TÖBBET BESZÉLEK, ÉS NAGYON SZERETNÉK IS BESZÉLNI, SZÓVAL HA NEKEM EZ SIKERÜL, SIKERÜL ÍRÁSBAN BESZÉLNI, AKKOR MÁSNAK IS SIKERÜLHET. NAGYON JÓ ÉRZÉS OLVASNI, HOGY AZT MONDJÁK NEKEM, HOGY MOST TALÁN ÉRTIK A SAJÁT GYEREKÜKET, MIRE GONDOLHAT, MIT ÉREZHET, AZÉRT, MERT ÉN LEÍRTAM.
– Különösen a szülőknek nagyon sokat számít, ha találkoznak Panka írásaival, mert segít megfejteniük az auti gyerekük viselkedését, érzéseit. Pankát gyakran igyekeznek belenyomni megmondószerepbe, de ő mindig elmondja, ha az autizmusról kérdezik, hogy csak azt tudja leírni, ő mit érez. Nyilván, hiszen nincs két egyforma auti, még ha egyforma is a diagnózisuk.
– Előfordul olyan, hogy nem értitek meg egymást?
– Nekem biztosan, tuti!
– SOKSZOR, NAGYON SOKSZOR, PERSZE. NEKEM AZ, HOGY VALAKI BESZÉL, NEM ELÉG SAJNOS. SOKAN BESZÉLNEK HOZZÁM, DE NEM MINDENKIT HALLGATOK MEG, MERT NEM ÚGY BESZÉL, HOGY MEG KÉNE HALLGATNOM. AMIRŐL JÓANYÁM BESZÉL, AZ AZ, HOGY HA VALAKI ÚGY BESZÉL, HOGY ÉRZEM, HOGY FONTOS NEKI, HOGY MIT MONDOK, MIT ÉRZEK, AKKOR AZ ERŐS.
– Azt szokta mondani nekem Panka, hogy rám azért könnyebb odafigyelnie, mert erősen beszélek. Ez nemcsak a nyomatékot, a hangerőt vagy a hangsúlyozást jelenti, hanem egyfajta jelenlétet is. A tanulásnál sem volt mindegy, ki beszél hozzá. A tanárok között is volt olyan, akinek a beszédére nagyon oda tudott figyelni, pedig rengeteget gesztikuláló, mozgó típus volt, úgyhogy soha nem is nézett rá Panka, mert az már túl sok inger lett volna számára. Panka egyébként nagyon fontos barométer, sokat segít nekem is az érzékenységével. Ránézésre megmondja, hogy valakit egyből elfogad-e, de ha valaki nem tetszik neki, nem udvariaskodik.
– NEKEM EZER DOLOGRA KELL EGYSZERRE FIGYELNEM, ÉS ISZONYÚAN FÁRASZTÓ, HA MÉG AZT IS ÉRZEM, HOGY NEM IS ÉRDEKELEM A MÁSIKAT, AKKOR FŐLEG. AZ IS FONTOS, HOGY A MÁSIK HOGYAN MONDJA, DE LEGJOBBAN AZ SZÁMÍT, MENNYIRE FIGYEL ENGEM VALAKI, ÉS MENNYIRE ÉRZEM, HOGY SZÁMÍT, AMIT MONDOK.
Hogy Panka mondja-e, amit mond? A szó szoros értelmében nem, hiszen az interjú során édesanyja beszél, akkor is, amikor Panka szavait tolmácsolja. Panka egyébként a maga módján sokat „beszél”, amikor épp nem dúdol vagy torokhangritmusokat ad ki. Legkönnyebben a gyermeki halandzsanyelvhez lehet hasonlítani a kifejezéseket, amelyek elhagyják a száját, de egy-egy szavát idegenként is érteni véljük. Amikor elfárad, mintha azt ismételgetné: „Menjünk!” Hamarosan indulnak is. A rendkívül intenzív találkozástól magunk is jócskán elpilledve, döbbenten méregetjük egymást, azon töprengve, hogyan képes Panka és édesanyja ilyen körülményes módszerekkel ennyire összecsiszoltan kommunikálni. Csakis úgy, hogy hétköznapi emberek számára már-már felfoghatatlanul szoros a kapcsolat, amely Pankát és Klárát összefűzi.
Fotók: Orbán Gellért
A cikk A SZÍV Jezsuita Magazin 2022. februári számában jelent meg. Ide kattintva beleolvashat, megvásárolhatja, vagy akár elő is fizethet a lapra!