Hogyan óvja, védi, segíti – és el tudja-e engedni a vidéki családi fészek egy kistestvérből felnőtt férfivé cseperedett, de mégsem önálló Down-szindrómást? Hogyan változtatja meg egy fogyatékkal élő ember a közvetlen környezetét? Csapás vagy esély egy súlyos betegség? Fogadják szeretettel Jacsó Isti és családja történetét!
Marika és István mezőkövesdiek. 1980-ban született Zsolt fiuk, nyolc évre rá Ancsa lányuk. Az óvónő édesanya mindkétszer veszélyeztetett terhes volt, mindkettejükkel a pocakjában három hónapot töltött a szülőotthonban. Harmadjára nem akartak volna kockáztatni, de azért vágyakozva figyelték férjével az ismerős háromgyermekes családokat, és amikor két év elteltével újra áldott állapotba került, örömmel fogadták a helyzetet. Ezúttal semmi komplikáció nem lépett fel a terhesség és a szülés során sem – két egészséges gyermeket követően különösebb vizsgálatokra sem küldték el Marikát. Csak otthon, a gyermekorvos első látogatása után fogott gyanút a hosszúra nyúlt vizsgálat miatt, majd a védőnőtől tudta meg, hogy Istikén Down-szindrómára utaló jeleket látnak, és alaposabb vizsgálatokra lesz szükség. Mire a kromoszómaszűrés eredménye megérkezett, már Marika is látta, hogy a kisbaba fejlődése és reakciói lassabbak. „Utólag visszagondolva átsuhant a fejemen a terhesség során, hogy vajon két egészséges gyermek után kell-e aggódnom, de akkor nemigen foglalkoztam vele” – emlékszik vissza.
Korlátozott lehetőségek hazája
„Nem is tudtuk, hogy mivel fog ez járni igazából, vagy hogy kihez forduljunk segítségért, vagy mi a teendő. Csak azt láttuk, hogy nagyon sok figyelmet és törődést igényel Istike, és ha odafigyelünk rá, akkor lassan, de szépen fejlődik” – meséli Marika. Azt ekkor még nem sejtették, hogy a kisfiú egyik betegségből a másikba esik majd, évekig egy pihenőnapjuk sem lesz, és hogy legföljebb annyi időre fog tudni otthonról elszakadni, hogy a templomba elmenjen. Kérdésemre, hogy faggatta-e a Jóistent, miért történik mindez épp vele, a derűs hatvanas asszony azt feleli: „Soha meg nem kérdeztem. Nincs rá válasz úgysem, akkor meg miért marcangoljam magamat? Ha ezt a feladatot adta a Jóisten, akkor ezt fogom a lehetőségeimhez mérten legjobban megoldani, mert erről fognak majd számonkérni. Nem könnyű elfogadni, hogy nem tudsz változtatni a sorsodon. Mind a mai napig gyakorolnom kell, de ha végül sikerül elfogadnod a körülményeidet, máris megnyugodhatsz bennük.” Az más kérdés, hogy mennyi esélyük volt a rendszerváltás utáni Mezőkövesden arra, hogy egészséges gyermekeket nevelő családokkal egyenlő feltételekkel éljék az életüket, s hogy mekkora áldozatokra volt szükségük.
Speciális fejlesztésről, integráló intézményekről akkoriban álmodni sem lehetett egy vidéki kisvárosban. Egy haladó gondolkodású bölcsődevezető vállalta, hogy napi három óra hosszát foglalkoznak Istikével.
A gyerekek között szépen is fejlődött, ám egy évvel később az óvodával már nem volt ekkora szerencséjük. Az anya saját intézménye nem fogadta a kisfiút még úgy sem, hogy Marika csoportjába került volna, s végül csak a harmadik helyen találtak neki helyet a kiscsoportosok között – ötévesen. A tündéri óvó nénikkel, akik kedveskedéssel és viccelődéssel vették körbe Istikét, máig tartják a kapcsolatot.
„Az én világom Isti révén úgy alakult, hogy nekem teljesen természetes, hogy vannak Down-szindrómával élő emberek, vagy hogy vannak olyanok, akik mondjuk valamiben lassabbak, valamit vontatottabban csinálnak. Szóval én inkább a »normális« emberekre néztem furán, hogy miért nem értik, ha valakinek segítségre van szüksége” – mondja Ancsa, aki számára Isti „csak” egy szeretetre méltó kistestvér volt mindig is, akire természetes módon vigyázott, miközben együtt játszottak és nőttek fel. Zsoltnak a nagyobb korkülönbség miatt kevésbé volt szoros a kapcsolata Istivel gyerekként, de arra jól emlékszik, hogy soha nem cikizték a fogyatékos testvére miatt, és sosem kellett bezárkózniuk előle, vagy kiküldeni a szobából, amikor átjöttek a cimborái. Sőt. „Akinek megadatik, hogy valamilyen szinten közelebb kerül egy fogyatékkal élőhöz, megváltozik a látásmódja, és megtanulja, hogy sokkal egyszerűbb és sokkal szeretetteljesebb együttlétre, kapcsolódásra is van lehetőség két ember között. Nagy tapasztalattal marad szegényebb, akinek nem volt lehetősége erre” – összegzi gyerekkoruk közös tapasztalatát az idősebbik fiú.
Marika, Isti, Ancsa és Zsolt (Fotó: Merényi Zita)
„Három szakmám van”
Istikének való iskola legközelebb Egerben volt akkoriban, egy olyan intézmény, ahol végre szakemberek foglalkoztak a legkülönfélébb állapotú és igényű értelmi fogyatékosokkal – bentlakásos formában. Nem volt más választás, mint hétévesen – hároméveseknek megfelelő értelmi képességekkel – kollégiumba adni Istit. Az egri évek hétfő reggelei az egész családon mély nyomot hagytak. „Miután megreggeliztettem, megvigasztalgattam, beültünk az autóba. Az apja vezetett, hátul eleinte az édesanyám vagy én ültem mellette, és betettünk egy kazettát. A Szállj el, kismadár… volt a kedvence, hangosan énekelte, tapsolt hozzá” – az interjú közben rá is gyújt a nótára Isti –, „így megvidámodva adtuk át az iskolának” – meséli a rituálét félig könnyes, félig nevető szemmel Marika. „Megszakadt a szívem, de én nem tudtam volna úgy foglalkozni vele, mint ott a szakemberek. Próbáltunk legalább annak örülni, hogy fölvették, befogadták, és közösségben lehet.”
Az édesanya ekkor állt vissza a munkába, s aludta ki magát először Isti születése óta. Istike pedig szépen beilleszkedett, hallgatott, figyelt, nézelődött egy sarokban.
S mivel nem volt rá soha panasz, és a jó magaviseletére való tekintettel az igazgató asszony annyi engedményt tett, hogy csütörtök esténként – Istike az ujjain számolta, hányat kell addig aludni – röviden felhívhatták telefonon. „Hétfőtől péntekig ennyi volt az örömünk” – idézi fel Marika, ugyanis hétközben még csak látogatni sem lehetett Istikét. Csodaszámba ment, és volt nagy öröm, amikor az ugyanekkor szintén Egerben főiskolás Zsolttal olykor-olykor összefutottak az uszodában! „Három szakmám van, Egerben szereztem meg őket, szövés, takarítás és kertészet” – sorolja büszkén Isti, és elmeséli, hogyan szerette legjobban kiszínezni a szőnyegmintákat a tervpapíron, hogy tanultak tükröt és csapot törölni. Sőt, azzal is elbüszkélkedik, hogy az iskola szervezésében rövid ideig külföldön is dolgozott már: egy spanyol mosodában teregetett, vasalt és hajtogatott. Amikor rákérdezek, melyik szakmáját használja legtöbbet azóta, lemondóan megjegyzi: „Mostanában nem dolgozok. Sajnos nem tudok elhelyezkedni.”
„Alig vártuk, hogy hazajöjjön, és újra együtt legyünk” – tereli vissza a beszélgetést az eredeti mederbe Marika. Bár mire az egri iskolát kijárta Isti, lett alapítványi lakóotthon fogyatékosoknak Mezőkövesden – az egyik háziorvos kijárta a saját értintett gyermeke érdekében –, úgy döntöttek, bentlakásos intézményről többet hallani sem akarnak, annyira megviselte őket a szétszakítottság. Szerencséjükre az Add a kezednek napközije is indult, ahová halmozottan sérültek és súlyos autisták is járnak, s a békés természetű és segítőkész Isti nemcsak a foglalkozásokon vesz részt, de besegít az otthon körüli napi munkákba is. Ott alvásról pedig szó sincs: a támogató szolgálat hozza-viszi minden reggel és délután. Ám alighogy az ő sorsa elrendeződni látszott, már jött is az újabb csapás: nővérénél egyik napról a másikra súlyos diabétesz alakult ki.
Mondanám, de nem megy
3330 Ft
Holdnővér, Napfivér
Épp egy két és fél hónapos amerikai cserkésztáborba készült Ancsa önkéntesnek, amikor leterítette a gyógyíthatatlan – és hivatalosan fogyatékosságnak minősülő – betegség. Amikor szembesült vele, hogy a továbbiakban a vércukorszintmérője és az inzulininjekciói nélkül egy lépést sem tehet, a csokoládé, a sütemények és a gyümölcsök java részéről pedig egy életre lemondhat, persze elöntötte a düh és a csalódottság. Miután az első sokkon túltette magát, igyekezett a cukorbetegségét úgy felfogni, mint egy izgalmas lehetőséget, és igyekszik azóta is azt keresni, mit tud kezdeni, mi jót tud kihozni a helyzetükből. „Kerestem a miérteket, de az meg sem fordult a fejemben, hogy az öcsém betegségével bárhogy összefüggene a magam baja” – mondja határozottan Ancsa. Vagy tudattalanul mégis? Amikor ugyanis néhány évvel ezelőtt elvégezte a SOTE mentálhigiénés képzését, szakdolgozata témájának a Down-szindrómával élők testvéreinek támogatását választotta. Merthogy Magyarországon lényegében nem foglalkoznak a fogyatékkal élők családtagjaival – Amerikában ellenben érdekképviseleti szervezetek, támogató projektek, civil szervezetek és táborok sokasága érhető el számukra.
Tábori tapasztalata éppenséggel van Ancsának és Istinek is bőven. Számukra a Szent Damján Tábor „a” tábor. A görögkatolikus kötődésű dzsemborin évről évre száz körüli értelmi fogyatékkal élő gyermek és felnőtt táborozó vesz részt, körülöttük még egyszer annyi segítő önkénteskedik. „Szokott lenni diszkó, ki mit tud? táncház, jönnek motorosok, rá is lehet ülni a motorra. Aztán szoktak lenni állatok, volt kutyás bemutató” – sorolja csillogó szemmel Isti a tábori programokat.
Az egyhetes együttlét legkülönlegesebb varázsát számára mégsem a foglalkozások, hanem az jelenti, hogy a megszokott családi, napközis, mezőkövesdi környezetéből kikerül, és új arcok, ráadásul őt kényeztető fiatal hölgyek sora veszi körül.
„Vannak fiú segítők is persze, de különösen a lányok nagyon kedvesek hozzá, mindig megsimogatják, puszit adnak neki. Istike meg mégiscsak fiatal férfi, ő is vágyna a lányok társaságára. Itt végre vannak, és még foglalkoznak is vele” – mondja nevetve az édesanyja. Egymás szavába vágva mesélik a testvérek, hogy minden táborban szokott lenni Istinek egy nagy szerelme, akinek a záróesten nyakkendőbe, ünneplőbe öltözve, napszemüvegben elénekel egy romantikus dalt, persze a többiek számára meghatóan vidám pillanatokat szerezve. S a plátói kapcsolatok nem szakadnak meg! Sok „szerelmével” tartja év közben is a kapcsolatot, csetelnek, képeket küldenek egymásnak.
Isti nagyon is jól fejlett szociális képességeit mutatja, hogy nővére udvarlóival is rendre megbarátkozik. Keresi velük a lehetőséget a „fiús” beszélgetésre, volt, akivel focimeccsre mentek kettesben – Isti azóta a Mezőkövesdi Zsóry FC egyik vezérszurkolója lett –, és többükkel azután is tartja a kapcsolatot, hogy a testvérével már nincsenek együtt. Azt már Ancsa teszi hozzá, hogy az anyósjelöltekkel sokkal nehezebb dűlőre jutni, mert bizony vannak, akik számára alkalmatlan feleségnek az, akinek downos a testvére, és ráadásul cukorbeteg. „Tulajdonképpen nem bánom, hogy a fogyatékosságaink megszűrik az embereket – ad ez nekem egy alapérzékenységet, egy olyan antennát, ami nem mindenkinek van” – mondja Ancsa, aki közgazdászdiplomáját adománygyűjtő és jótékonysági akciók sorában közreműködve kamatoztatja (az utóbbi hat évben történetesen a jezsuiták fund- és friendraiesereként).
„Három szakmám van, Egerben szereztem meg őket, szövés, takarítás és kertészet” (Fotó: Merényi Zita)
Zsoltnak hasonló nehézsége nem volt sohasem, és testvérei fogyatékosságai miatt akkor sem zavartatta magát, amikor családot alapított, és a felesége terhes lett. „Informatikusként gyorsan elvetettem az aggódás gondolatát, hiszen a nagy számok törvénye alapján nem túl valószínű, hogy nálunk is baj legyen” – mondja. Neki inkább a fiatal családapák nehézségeiből jutott bőven: az ikrek születésének hónapjában fogtak bele a végül négy évig tartó építkezésbe, a rákövetkező években pedig a vállalkozása beindítása, és különböző projektek foglalták le, így csak most, tízéves korukban tudott érdemben bekapcsolódni a fiai nevelésébe. Amiben egyébként Isti is részt vesz: voltak már négyesben horgászversenyen, és csocsózni vagy szkanderozni is szívesen beáll a fiúk mellé, amikor Szadán találkozik a család Zsolték otthonában.
Szerepcsere?
Bármennyire könnyű is a mindig vidám Istivel szót érteni, hiába van három szakmája, és végez megbízhatóan, sőt akár önállóan könnyebb monoton munkákat, egyedül nem tudna boldogulni. Egyrészt azért nem, mert Mezőkövesden – legalábbis a család tudomása szerint – nincs olyan munkáltató, aki alkalmazná. „Nagyon összetett dolog ez, nyitottságra, érzékenyítésre volna szükség, hogy elfogadjanak egy olyan munkatársat, aki lassabban és nem pont úgy tudja elvégezni a feladatát, mint a többiek” – mondja szomorúan Marika. Tisztes fizetést adó, integráló munkahelyet legközelebb talán Miskolcon vagy Egerben tudnának találni Istinek – legutóbb az egyik sérülteket alkalmazó budapesti kávézóban jelezték, hogy akár másnap kezdhetne pincérként –, de az együtt költözést nem vállalják, olyan segítőt pedig nem találnak, aki a napi ingázást meg tudná oldani. Az pedig, hogy csak Isti hagyja el a szülői házat, nem reális lehetőség, mert alig-alig van Magyarországon olyan intézmény, ahol önállátásra képes Down-szindrómásak laknak együtt úgy, hogy a segítők csak látogatják őket. Ancsa rajta tartja a szemét ezeken a lehetőségeken, több segítő csoportban benne van, sőt a szakmai háttérnek is utánanézett, mégis úgy látja, alapvetően rajtuk, a testvérein múlik majd Isti sorsa, amikor édesanyjuk már nem lesz mellette. Igaz, a szerepek odahaza épp átalakulóban vannak, ugyanis egyre inkább idősödő édesanyja támaszává kezd válni Isti. Ám ahhoz, hogy ez a folyamat elindulhasson, újabb sorscsapást: két családtagjuk elvesztését kellett a családnak megszenvednie.
Néhány évvel ezelőtt minden előjel nélkül, néhány nap leforgása alatt ment el István, a családfő, s a temetést követően egy héttel meghalt Marika édesanyja is. „Nagy ajándéka volt a Jóistennek, hogy a férjem mindvégig kitartott mellettünk. Sok olyan családot ismerek, ahol a sérült gyermek lelki terhét nem tudták hordozni a férfiak, és előbb-utóbb kiléptek a helyzetből. Az én uram nagyon lelkiismeretes ember volt, akivel mindent megbeszéltünk, mindent együtt csináltunk. Mindig volt közöttünk munkamegosztás. Mindenben részt vett, odaadóan nevelte Istikét, körülötte, érte létezett. Nélküle és édesanyám segítsége nélkül nem tudtam volna visszamenni dolgozni sem” – idézi fel meghatottan Marika, és hozzáteszi, férjében és édesanyjában az önzetlen segítőkészség mellett a mély istenhit is közös volt. „Naponta kérte István a Jóistent, beszélgetett vele. Sokáig nem is tudtam, mennyire fontos számára, hogy élő kapcsolatban legyen a Teremtővel” – mondja.
Amikor férje és édesanyja szinte egyszerre eltávoztak mellőle, megtört. Hirtelen rászakadt a nagy ház, a kert, az autó, a kazán és egy sor feladat súlya, amivel korábban soha nem kellett Marikának törődnie.
Azóta Istivel kettesben oldanak meg mindent. Átbeszélik az előttük álló feladatokat, együtt művelik a kertet. „Szedem a paradicsomot, paprikát, uborkát, meggyet, meg segítek a locsolásban” – sorolja Isti, mit tevékenykednek mostanában délutánonként édesanyjával. „Előjött belőle egy nagyon komoly felelősségérzet, hogy ne hibázzunk, ne rontsunk el semmit, és minden olajozottan működjön. Körbejár esténként, nem felejtettem-e bezárni a kaput, ellenőrzi, helyén van-e a kerékpár, és emlékeztet, milyen programunk lesz másnap. A memóriája és a koncentrálóképessége is szintet lépett azóta, olyannyira, hogy már nem is a gondjaimra bízott gyermekként, hanem egyenrangú társként tekintek rá” – meséli Marika Isti kezét szorongatva. „Hétközben nyugdíjas édesanyám jobb keze, hétvégén az unokaöccseivel játszik, bandáznak a drukkerekkel, ministrál a templomban. Tényleg vannak területek, amelyeken lemaradásai vannak, közben meg mindenhol lehet rá számítani, pillanatok alatt feltalálja magát bármilyen társaságban, megtalálja a hangot minden generációval – amire sok »normális« ember képtelen. Most akkor hátrányos a helyzete, vagy sem?” – teszi fel a költői kérdést Ancsa.
Mire a Jacsó család történetét lekerekítjük, jól elfáradunk, de a fotózás kedvéért azért még beállnak mind a négyen a plébániai csocsóasztal köré. A hangulat hamar felforrósodik, potyognak a gólok, egyik pacsi a másikat követi – de egyikük sem azt nézi, ki szerezte a gólt, és ki kapta, nem számolgatják, ki vezet és mennyivel. A végszót Ancsa mondja ki: „Nem kell állandóan győzni. A talentumaink, a képességeink nagyon különbözők, ezért a legtöbb verseny kiegyenlítetlen. Mi úgy gondoljuk, hogy ha valaki egy kicsit hátrébb áll a sorban, attól még szórakozhat ugyanolyan jól. A többiek meg azzal nyernek, ha adnak egy esélyt, hogy mindenki egyformán élvezhesse a játékot.”
Fotók: Merényi Zita
