Évekkel ezelőtt, amikor még nem volt országosan ismert, rendszeresen láttam egy parkban, ahogy félrevonulva eteti speciális kerekesszék-babakocsi-bicikli-utánfutó hibridben ülő, láthatóan súlyosan sérült kisfiát. Lenyűgöző türelemmel, odafigyeléssel, messzire sugárzó szeretettel. Két okból nem szólítottam meg akkoriban: szégyelltem magam, hogy jóllehet nekem egészségesek a gyerekeim, nem vagyok ennyire odaadó édesapjuk, másrészt bevallom, kissé megijesztett extravagáns külseje. Számomra ő mintaapa, igazi mai József.
– Egy éve nyitott meg a józsefvárosi Baross utcában a Fellegvár Napközi, ahol nyolc súlyosan, halmozottan sérült gyermeknek – köztük kisfiának, Táltosnak – biztosítanak nappali ellátást és komplex gyógypedagógiai fejlesztést. Hogy változott meg a kettőjük élete, mióta reggeltől estig társaságban vannak? Úgy képzelem, azelőtt inkább magányos életet éltek.
– Valóban nem vagyok az a kimondottan társasági ember, legalábbis Táltos születése óta, de a napközi körül nagyon jó csapat kovácsolódott össze. Mi nemcsak napközi vagyunk, hanem igazi sortársközösség: gyermekek, szülők, szakemberek együtt, egymásért, összesen úgy harmincan. Egy kicsit másként működünk, mint az állami rendszer. Ha szeretnének, egész nap itt lehetnek a szülők, sokszor az egészséges testvérekkel együtt. Aktívan részt vesznek a napközi életében, közben besegítenek ebbe-abba. Sokat számít, hogy egy cipőben járunk, és nemcsak a szülőkkel, hanem a szakembereinkkel és a munkatársainkkal is. Nemcsak egyszerűen itt dolgoznak, hanem szívvel-lélekkel a csapat tagjai.
Fotók: Merényi Zita
– Miért vállalta, hogy mások gondját-baját is magára veszi?
– Sokan azt hiszik, hogy világmegváltó alkat vagyok, pedig valójában nem. Az egészséges önzés hajtott, amikor nekiálltam az egésznek. Szerettem volna megoldani az életünket, hogy legyen a gyerekemnek napközis helye. Táltos nagyon nehéz eset, rengeteg epilepsziás rohama van, gyakorlatilag folyamatos figyelmet igényel, ezért nem vették fel sehová. De én olyan típus vagyok, hogy ha szembejön egy nehézség, nem zárkózom be, nem siránkozom, hanem inkább megyek előre, akkor is, ha rögös az út. A csökönyös makacsságom sokszor hátrány, de sokszor előny is. A személyes indíttatásomon túl fontosak voltak korábban is a sorstárs családok ügyei, így sok közösségi akcióban benne voltam a napközi előtt is. Gyűjtéseket indítottam, harcoltam ügyekért, gyerekek külföldi műtétjeinek megszervezésében működtem közre, sikeresen kampányoltam a Pető Intézet speciális szülő-gyermek felkészítő programjának fennmaradása érdekében, közösségi programokat, tábort, utaztatást, ajándékosztást szerveztem. Onnantól, hogy közös a problémánk, már nemcsak mi magunk vagyunk fontosak, hanem a sorstársak is.
– Egyértelmű volt, hogy a nyolcadik kerületben lesz a napközi?
– Józsefvárosi lévén szempont volt, hogy ne kelljen messzire utazni otthonról, és a kerületben egyébként sincs ilyen ellátás. Tervben volt, hogy ha nem sikerül a helyi önkormányzattal dűlőre jutnom, akkor megyek máshová kopogtatni. Az utcán szólítottam meg a polgármestert, elmondtam, hogy egyedül nevelem a gyerekemet, és nem tudom elhelyezni állami intézményben, mert nincs elég nappali férőhely (jó, ha a rászoruló gyerekek ötven-hatvan százalékának jut). Kértem, hogy adjanak lehetőséget és egy alkalmas ingatlant, hogy megcsinálhassuk a saját napközinket. Kocsis Máté felkarolta az ügyet, aztán Sára Botond teljes mellszélességgel mellénk állt (a Pikó András-féle önkormányzat sem tesz másként: a minap szavazta meg a támogatás folytatását – a szerk.). Végül tavaly októberben tudtuk megnyitni a Fellegvárt, de a projekt jó három évvel ezelőtt kezdődött. Csak az eredetileg eléggé romos ingatlan kialakításában egy év munkája van benne.
– Könnyebb lett az élete, mióta egy egész csapat veszi körül?
– Sokkal nehezebb. Jóval több dolgom van, iszonyatos felelősséggel és rengeteg intéznivalóval jár egy intézmény működtetése, fenntartása. Nagyon kemény két év van mögöttem, ráadásul Táltossal közben folyamatosan adódnak újabb és újabb problémák, nem is kicsik. De megtaláltam magam ebben, szeretem csinálni.
– Kellett-e bármilyen képesítést, engedélyt szereznie, hogy sérült gyerekekkel foglalkozó intézményt vezethessen?
– Voltaképp a napközit fenntartó Fellegajtó Nyitogatók Alapítványt vezetem, papír helyett pedig van kilenc év tapasztalatom, nemcsak a saját gyerekemmel, hanem más gyerekekkel is. Sok-sok éve írok blogot, és jó ideje rendszeresen keresnek meg sorstárs szülők tanácsokért, szóval mentorként is elég nagy gyakorlatot szereztem. És azt mondják, jól csinálom, amit csinálok. Természetesen nem vagyok hibátlan, de úgy tűnik, ösztönösen jó irányba megyek. Jó pár évvel ezelőtt szakemberek mondták, hogy olyan érzékem van a sérült gyerekekhez, hogy gyógypedagógusnak kellett volna mennem, és a Pető Intézetben anno tiszteletbeli konduktornak is fogadtak. Szerencsére nem első alkalommal vezetek valamit, rengeteg szervezői tapasztalatom van a korábbi életemből is, van mire támaszkodnom.
– Magánintézményként mekkora szabadságuk van a szakmai programot illetően?
– A napirendünk, a foglalkozások ugyanolyan minta alapján vannak kialakítva, mint bárhol másutt, és nálunk is diplomás szakemberek, gyógypedagógusok és konduktorok dolgoznak. Ami különbözik, hogy az állami ellátásban egy hat-nyolc fős csoportra két-három felnőtt jut. Nálunk mindegyik gyerekre jut egy felnőtt. Az volt a célom, hogy ne „csomagmegőrzőt” hozzunk létre, hanem olyan helyet, ahol a gyerekek valóban megkapnak mindent. Egyébként az állami helyeken is megpróbálnak mindent megadni nekik, csak ott korlátozottak a lehetőségek. Az évek során sok helyet végigjártam, és pontosan tudtam, mit és hogyan szeretnék megvalósítani, egészen odáig, hogy milyen motívumok legyenek a falakon. A megnyitás óta elértük, hogy mi lettünk az ország egyik legjobban felszerelt napközije.
A Szív 2020 decemberi – a lap történetének talán legszebb – címlapján szerepelt Gábor és Táltos. A cikk szerzője a Teleki téri játszótérről ismerte őket látásból, és mindig összeszorult a szíve, amikor látta, milyen gonddal, mekkora szeretettel táplálja ez a Csupa Nagybetűs APA a kisfiát. Ezt látjátok Merényi Zita csodás fotóin. Amikor pár héttel-hónappal ezelőtt Táltos nélkül, egy kisbabát tolva futottunk össze Gáborral, arra gondoltunk, lám, a veszteség mellé vigaszt is kapott, és reméltük, hogy új fejezet kezdődik az életében. Annál nagyobb döbbenettel olvastuk, hogy nem így történt. Gábor követte Táltost. Megrendülten idézzük fel hat évvel ezelőtti interjúnkból a szavait:
„Táltos életében is fontos lett volna egy testvér. Nem azért, hogy legyen, aki ellássa, de nyugodtabb lennék, ha tudnám, hogy van valaki, aki szereti, meg-meglátogatja, és figyel rá akkor is, amikor én már nem leszek. Nekünk, sérült gyerekes szülőknek ez az egyik legnagyobb fájdalmunk. Mi lesz velük nélkülünk? Általában az a sorsuk, hogy bedugják őket egy intézetbe vagy elfekvőbe, ahol szép lassan elsorvadnak és meghalnak. Ellátják őket, amíg lehet, de senki nem fog szeretni egy halmozottan sérült tizenöt-húsz éves gyereket. Sajnos benne van, hogy nem élnek sokáig, de ha túlélik a szüleiket, nem fogják tudni megérteni, hová tűntünk, miért hagytuk ott őket, és mi az a vadidegen környezet, ahová kerültek. Akkor szűnik meg számukra az, ami addig jó volt az életből. Ez a legnehezebb. Én csak úgy tudok ezzel megküzdeni, hogy nem nézek vissza a múltba, és nem gondolok a jövőre. Csak az itt és mostban vagyok, kihasználva és szeretetben megélve minden pillanatot.”
Legyen nekik könnyebb a föld!
A cikk teljes terjedelmében A SZÍV Jezsuita Magazin 2020. december – 2021 januári számában jelent meg, ide kattintva belelapozhat, megvásárolhatja, vagy akár elő is fizethet a lapra!
Karácsonyi ajánlataink már elérhetőek a honlapunkon. Válogasson könyvcsomagjaink között vagy lepje meg szeretteit egy ajándék A Szív előfizetéssel!
