Egyre nő az autizmussal és egyéb zavarokkal diagnosztizált gyerekek száma, mégsem jutnak hozzá a szükséges mennyiségű fejlesztéshez. Pedig az életminőségük a tét: ha kapnak megfelelő segítséget, képesek értelmezni a világot maguk körül. Ezen dolgozik a Nem Adom Fel Alapítvány Léleköntő programja, melynek a szakmai vezetőjével beszélgettünk.
-Kínos dolognak számít még a társadalomban az autizmus?
Én komoly fejlődést tapasztalok ebben, egyre szélesebb rétegekben természetes már az, hogy sokfélék vagyunk. Úgy is nevezik ezt, hogy neurodiverzitás, létezik egy spektrum, amelyen állunk valahol. Olyan, mintha azt mondanám, hogy valaki szemüveges, másnak lúdtalpbetétje van, és ehhez hasonlóan abban is van különbség, hogy valaki hol áll ezen a skálán. Ennek ellenére azok a családok, amelyeket kísérünk, még mindig gyakran beszámolnak arról, hogy sok megszólás, megkülönböztetés éri őket.
-Az ismerősi körömben három diagnosztizált és másik három olyan gyermek van, akiknél felmerül az autizmus. Ez tényleg ennyire gyakori?
Valóban meredeken nő az esetszám. Amikor én 1993-ban végeztem a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karon, akkor azt tanultuk, hogy a gyerekek egy ezrelékét érinti az autizmus. Aztán 2012-ben ez már egy százalék volt, most pedig már három százalék körül van a diagnosztizált esetek száma. És az arány még ennél is magasabb, ha hozzáadjuk az ADHD-t vagy a szenzorosságot és hasonló eltéréseket.
Forrás: Vető Anna gyűjteménye
-Több esetet azonosítanak, vagy tényleg több is van?
Valószínűleg mindkettő igaz.
-Ön személyesen is megtapasztalta, milyen autizmussal élő gyereket nevelni. Annak idején kapott ehhez segítséget?
Keveset. Négyéves volt a fiam, amikor megkapta a diagnózist, adtak egy könyvet, és kész. De utólag azt gondolom, hogy mindez az utam része volt. Az anyaságom erősen jelen volt abban, amerre alakultam, és a zene is, hiszen azzal kezdtem el először gyógypedagógusként foglalkozni. Az autizmussal élőkkel való mindennapi kommunikációban is segített a zene, és ennek mentén alakult ki a most már tizenöt éve működő Léleköntő programunk is, amelyben a családok egészét próbáljuk támogatni.
-Most is a zene van a középpontban?
Már sokkal több eszközzel dolgozunk. Én továbbra is nagyon szeretem a zenét, de nem mindenkinél működik. Mindig az adott gyermekhez vezető út a fontos. Valahogy úgy tekintünk rájuk, hogy a mi dolgunk az, hogy keressük a kulcsot a zárba, miközben a zár is mozgásban van, változik.
-Amikor a szülők azt érzik, hogy valami nem stimmel a gyerekükkel, gyakran azt tapasztalják, hogy a környezetük lebeszéli őket: nincs baja, majd kinövi. Érdemes várni, vagy jobb utánajárni a problémák gyökerének?
Én azt gondolom, jó, ha a szülők hallgatnak a megérzéseikre, mert ezek sokszor tisztább jelzések, mint amit egy szakember mond. Nekem is nagyon nehéz volt annak idején, hogy gyógypedagógusként is láttam, hogy valami van, sőt, azt is tudtam, mi. De pontosan abba keveredtem, hogy azt mondta a neurológus meg mindenki, akivel találkoztunk, hogy biztosan nincs igazam. Igazából jól is esett hagyni, hogy lebeszéljenek. Mégis érdemes hallgatni a belső hangra, mert számít az, hogy mikor és milyen intenzíven kezdünk foglalkozni a gyermekkel. Ugyanakkor az is fontos, hogy soha nem késő.
-A szülőknek nehéz elfogadniuk a diagnózist?
Igen, ez gyászmunka, hiszen az én gyerekem nem pont azt hozza, amit kilenc hónapig megálmodtam róla. Mégis, ha lesz módja arra, hogy jobban értse magát, az már önmagában kincs. Azt tapasztalom, hogy ezek a gyerekek már egészen kicsi korukban érzik azt, hogy van valami furcsaság velük, és ez gyakran identitáskrízisbe kergeti őket. Van olyan óvodás kisfiúcskánk, aki úgy gondolja magáról, hogy ő rossz, csak azért, mert más, vagy negatív visszajelzéseket kap. Ha megtanítjuk a gyerekeknek, hogy csak rajta vannak egy spektrumon, amin egyébként Mozart is rajta volt, és ez egy izgalmas és jó kihívás, akkor kinyílik nekik a világ, és megértik, hogy ők is lehetnek olyanok, amilyenek.
-Melyek azok az intő jelek egy gyerek viselkedésében, amelyeket érdemes kivizsgálni?
Hivatalosan három területen kell valamilyen eltérésnek lennie ahhoz, hogy valaki autizmus diagnózist kapjon. Az egyiket a kommunikációs nehézségek jelentik. A másik az, hogy a gyermek nehezen kapcsolódik. A harmadik a rugalmatlanság, kiborulások lehetnek például tevékenységváltásnál. Ehhez kapcsolódik a szenzorosság, ami önmagában nem jelent autizmust, de az érintett gyerekekre jellemző: nehézséget okozhat náluk az öltözés, vagy például szélsőségesen válogatnak. Nagyon fontos, hogy egy-egy ilyen dolog felfedezésekor ne gondolja rögtön a szülő, hogy ez autizmus, mert egy tünet nem tünet, az együttállás a lényeg.
-Korábban említette a neurodiverzitás szót. Ez mit jelent?
Ez az idegrendszer különbözőségeinek a skáláját jelenti, amin rajta lehetnek a figyelemproblémák, az autizmus, a tanulási nehézségek vagy a szenzorosság. Ebben a szemléletben az idegrendszer evolúciós változásaira fókuszálunk. Már az is kérdés, hogy egyáltalán mit nevezünk normalitásnak. Megértjük, hogy szabad különbözőnek lenni. Észrevehetjük például azt is, hogy az autizmussal élő emberek milyen fantasztikusan figyelnek a részletekre, ezért például kiváló programozó válhat belőlük.
-A Léleköntő programban milyen gyakran és milyen foglalkozásokkal segítenek a gyerekeknek?
Az, hogy ki mennyi és milyen foglalkozáson vesz részt, nagyon változó. Volt olyan gyerekünk, akivel heti tizenhét órában szerveztük meg a fejlesztést, és ebben részt vett az édesanyja is, velük most már nyolcadik éve dolgozunk. A Léleköntő eredetileg korai fejlesztő programnak indult, mostanra átalakult a profil, és már iskoláról álmodunk, mert vannak, akiket egyetlen intézmény se fogad be. Van, akinek a testi épsége megőrzése végett árnyékpedagógust képzünk, aki vele van az intézményben, mert csak így lehet rá megfelelően vigyázni. Igazából mi abban vagyunk különlegesek, hogy nagyon egyedi módon segítjük a családokat és a gyerekeket.
Fotó: Orbán Gellért
-Vagyis nem úgy működnek, mintha valakit elvinnének egy csoportos fejlesztésre.
Vannak olyanok is, különböző szociális, kommunikációs csoportok. Tartunk intenzív fejlesztőnapot, ahova óvoda helyett jönnek a gyerekek. Odafigyelünk arra, hogy sokat egyeztessünk egymással, külső szakemberekkel és a szülővel is, hiszen ő tudja a legjobban, mire van szüksége a gyerekének. Emellett az intézményekkel is szoros kapcsolatban állunk, ha nyitottak erre. A cél az, hogy legyen egy értő háló a család körül.
-Kizárólag autista tanulóknak ősztől Egerben elindul egy iskola, amely százötven diákot fogad. Nem lenne jobb megpróbálni a gyerekeket abba a szociális környezetbe integrálni, amelyben később élniük kell?
Az autizmusnak van olyan foka, amikor a gyereknek annyira fontos, hogy kis csoportban és neki való eszközökkel tanulhasson, hogy ez integrációban már nem oldható meg. Ezért szerintem óriási dolog, hogy Egerben működni fog egy ilyen intézmény. Mi olyan keresztény szemléletű iskoláról álmodunk, ahol minden évfolyamon lenne egy autizmussal élő gyerekekből álló kis testvércsoport. Ez az átlagosan fejlődő gyerekeknek is nagyon jót tenne, így ők is megtanulhatnák az autizmussal élő gyerekek értését. Sajnos úgy tűnik, hogy a magyar társadalom nincs még felkészülve erre. Viszont nagyon sok gyerekünk kallódik a rendszerben, nem vagy csak napi egy-két órát járnak intézménybe, ami óriási megterhelés a családjuknak.
-Ahhoz, hogy valaki bekerüljön a Léleköntő programba, kell hivatalos diagnózis?
Nem. Sok család van, ahol még hezitálnak a diagnózissal kapcsolatban, viszont a fejlesztést megéri elkezdeni velük.
-Önkéntesek is segítik a munkájukat. Hogyan találják meg a megfelelő személyeket?
Ez folyamatos szervezői munka. Minden önkéntesünk, különösen azok, akik az intenzív napokon vagy a táborokban csoportban dolgoznak nálunk, minden héten egy-egy órás szupervízión vesznek részt. Így mindenki megtapasztalhatja, hogy kompetens, és tud segíteni a rábízott gyereknek.
-A szülőket hogyan támogatják?
Mentálhigiénés segítséget tudunk adni, és idén csatlakozott hozzánk egy családterapeuta páros is. Ősztől pszichodrámacsoport indul szülőknek, emellett tartunk szülőtréninget, szülőklubot, ahol visszatérő téma az, hogy miből tudnak ők újratöltődni.
-Önnek milyen feladatai vannak ebben az összetett munkában?
Én vagyok a szakmai vezető. Összesen tizennyolc fős a csapatunk, én vagyok a zászlóvivő, illetve idén nagyon sokat dolgoztam az iskola elindításán. Szerintem ez életbevágóan fontos lenne. Hiszen nemzetközi protokoll szerint heti huszonöt óra fejlesztésre lenne szüksége az érintett gyerekeknek. A magyar szakmai állásfoglalás szerint ez húsz óra. Ehhez képest heti egy-két óra fejlesztéshez jutnak hozzá. Pedig nem mindegy, hogy tudunk-e eleget segíteni, mert ezeknek a gyerekeknek meg kell tanulniuk a világot maguk körül. Autizmussal a világ rettenetesen ijesztő hely, az illető nem érti, miért úgy működik a másik ember, ahogy. Ha el tudja sajátítani ezeket a működési formákat, akkor nem kell végigrettegnie egy életet.
Vető Anna gyógypedagógus, három gyermek édesanyja. 1993-ban diplomázott a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskolán. A német színes kottás zenepedagógiai módszer magyarországi meghonosítója. 1997-ben alakult meg a fogyatékkal élők zenei oktatását támogató Zene Mindenkié Egyesület, amelynek évekig az elnöke volt. 2005 szeptembere óta foglalkozik autista gyerekek zenei kommunikációs terápiájával. A Léleköntő program 2014-ben jött létre.
A SZÍV | Jezsuita Magazin – 2025. szeptember
1500 Ft