Ahogy valószínűleg minden szülőt, először Ambrus Zsoltot is megrémisztette, amikor megtudta: kisfia, Matyi autista. Történetük mégsem átlagos módon folytatódott. Mivel a tiszakécskei apuka a közelben nem talált megfelelő fejlesztőhelyet, hát létrehozott egyet. A Lakiteleki Autista Tanodában jártunk.
„Képzeljék el, hogy valamit nagyon el szeretnének mesélni a mellettük ülőknek. Most ezt próbálják úgy elmondani, hogy egy szót sem szólhatnak, de még csak nem is gesztikulálhatnak. Ugye milyen frusztráló?” Gyógypedagógiai képzése során egy alkalommal ezt a helyzetgyakorlatot kapta feladatul Baukó Zsuzsanna, a Lakiteleki Autista Tanoda szakmai vezetője. Akkor kezdte megérteni az autizmussal élők nehézségeit.
Kommunikációs, szociális és viselkedésszervezési képességek. Ezek sérülnek azoknál, akik autizmussal születnek. Ám az, hogy melyik területen milyen szintű elmaradásuk van, nagyon változó. „Ráadásul a sok közös vonás mellett az autisták ugyanannyira különböznek egymástól, mint bármely ember” – mesél Zsuzsanna e zavar megragadásának nehézségeiről. Nem beszélve arról, hogy ha valakinél kétéves korában állapítják meg a diagnózist, még nem lehet megjósolni, milyen mértékben lesz érintett, ahogy azt sem, felnőttkorára mennyire tudja majd elsajátítani azokat a készségeket, amelyek elengedhetetlenek a beilleszkedéshez.
De már az is nagy dolog, ha valaki diagnózist kap. Ugyanis csak az elmúlt években került a figyelem fókuszába e rendellenesség. S míg három éve még azt mondták: minden századik, addig ma már úgy tartják, minden hatvanhetedik ember érintett. „Nem autizmussal élőből van több, a diagnosztika fejlődik” – szögezi le a gyógypedagógus.
ADHD, azaz figyelemzavaros hiperaktivitás. Sajnos még ma is túl gyakran kapják – tévesen – ezt a diagnózist azok a gyerekek, akiket rövid ideig tartó figyelem, nyughatatlanság, impulzivitás és értési nehézségek miatt visznek orvoshoz a szülők, miután az iskolában azzal szembesültek: gyermekük problémás, nem tud alkalmazkodni a szabályokhoz. Ezért aztán sokan más diagnózissal vagy egyszerűen papír nélkül küzdenek az iskolapadban, míg végül gyakran sajnos magántanulókká válnak.
Nem betegség, hanem állapot
„Nem, ez képtelenség!” – mondogatták a szülők, mikor kisfiuknál autizmust diagnosztizáltak. Ambrus Zsolt és felesége hosszú utat tett meg, mire Matyit a legjobb helyen tudhatták. „Ugyanazokba a zsákutcákba futottunk bele, mint a legtöbb szülő, miután közlik vele, hogy autista a gyerek” – meséli Zsolt, majd sorolni kezdi a különböző kezeléseket. Az egyéni fejlesztésektől a logopédián át a gyógytornáig mindent bevetettek, mire elfogadták, hogy Matyit nem lehet meggyógyítani.
„Szerettem volna megérteni, megismerni az okát. Aztán lassan elfogadtam, és azt mondtam: akkor tegyünk valamit, hogy mégis jó legyen” – avat be a trauma kezdetének részleteibe az apuka. A tiszakécskei férfi gyorsan rá is világít, a kistérségekben élő érintettek miért vannak különösen nehéz helyzetben.
Mint a többi megyeszékhelyen általában, Kecskeméten is működik autizmusra szakosodott intézmény. Azonban az autizmussal diagnosztizáltak növekvő száma miatt az ottani gyógypedagógusok jó esetben heti két-három óra fejlesztőfoglalkozás erejéig tudnak kijárni a vidéki óvodákba, iskolákba. „Több családot ismerek errefelé, akik mindennap hordják a gyereket a kecskeméti Autizmus Centrumba. Sőt olyat is, aki Budapestre, magánórákra jár a fiával – mondja Zsolt, majd hozzáteszi –: Sokan emiatt inkább beköltöznek a városba.” Az Ambrus házaspár azonban egy pillanatig sem gondolt a fenti lehetőségekre. Mivel a lakiteleki Szivárvány Óvoda korábban befogadó volt, amikor Matyi hatéves lett, úgy döntöttek, az itteni iskolát választják. „Csak ha integrálható” – ezt a választ kapták az Eötvös Loránd Általános Iskolától. Megfelelő szakember hiányában a legtöbb állami iskola csak azokat a sajátos nevelési igényű gyerekeket tudja fogadni, akik beilleszthetők a többségi, frontális oktatási módszereket alkalmazó iskolai keretek közé.
Ekkor kezdett megfogalmazódni Matyi édesapjában, hogy bár sokan járnak hasonló cipőben, nincs működő modell a kistelepüléseken élő autista gyerekek fejlesztésére. A probléma kimondása után már könnyebben nézett szembe a helyzettel. „Mivel a munkám során is projekteket tervezek, elkezdtem összeírni a gondolataimat” – meséli, hogy alakult át benne az egyénileg megélt családi trauma mások által is hasznosítható tervvé. Az ötlet mellé odaállt az Emberi Erőforrások Minisztériuma is, mely így 2017-ben olyan pilotprojektet hozott létre Lakitelek központtal, amely az egy járáson belül élő autista gyerekek fejlesztését oldja meg. Mindezt teljesen ingyen. Az Auti Alapítvány tanodája így Lakitelek mellett öt település – Tiszakécske, Szentkirály, Nyárlőrinc, Tiszaalpár, Tiszaug – és a vonzáskörzetükbe tartozó tanyák érintett gyermekeinek képzését vállalja.
Időbeosztás: képről képre
A Lakiteleki Autista Tanoda végül a falu néhai szeretett tanárházaspárjának házában lelt otthonra. Rájuk emlékeztetnek az öreg gyümölcsfák a kertben és a fekete-fehér fénykép a szépen felújított, fehérre meszelt ház bejáratával szemben. De nem ez az egyetlen fotó az előszobában. A falat gyerekek arcképei tarkítják. Az intézmény tizennyolc diákja közül azé a hété, aki nem áll még készen arra, hogy kortársai között tanuljon, így az osztálytermük helyett ide érkeznek reggelente. „Itt egyelőre gyakran előfordulnak viselkedési problémák, kiabálás, csapkodás, dobálózás. De az integrációra gyúrunk. Ám az, hogy ez kinél mikor milyen mértékben valósulhat meg, nem bejósolható. Azzal viszont, hogy az intézményben kitoljuk az erre adott időt, illetve hogy intenzíven, szakszerű módszerekkel foglalkozunk az érintettekkel, nagyban növeljük az esélyüket” – vezet körbe a házban Baukó Zsuzsanna.
A gyerekek helyét jelző fényképek is az eligazodást segítik a tanulók számra. Vizuális támogatásként szolgálnak. Hogy ez pontosan mit jelent, fokozatosan értjük meg, miközben elkezdjük bejárni az épületet. Az előszoba ajtófélfáján egy tábla fogad minket. Rajta sok kis arckép. A tanároké és a diákoké. Felette „Ki van itt?” felirat. Érkezéskor a gyerekek felragasztják a fotójukat a lapra, ezzel tudatosítják, hogy megérkeztek, kezdődik a tanítás, és egyben látják, kik veszik majd körül őket aznap. A táblázat mellett a saját fényképünket látjuk viszont. „Mai vendégeink” – olvasható rajta. Az öltözőszekrényekre celluxszal rögzített piktogramok jelzik, milyen kinti programok várnak a gyerekekre. „Az autizmussal élők beszédértése és készsége a legtöbb esetben sérült. Kiragadnak apró részleteket, félreértik az üzenetet. A szemükön keresztül könnyebben eljuthatunk hozzájuk” – magyarázza a rengeteg kép és ábra okát Zsuzsanna. Ha egy autista kisgyerek sír, mert sétálni szeretne, sokszor hiába nyugtatjuk azzal: mindjárt megyünk, csak előbb megebédelünk, ő annyit ragad ki, hogy megyünk sétálni, de közben nem látja a készülődést. Ettől persze feszült lesz. Ha azonban mutatunk neki egy képet, ahogy együtt eszik a család, majd egy másikat, amelyen a természetben járunk, könnyebben megérti a helyzetet.
„Az, hogy kinél milyen szinten alkalmazzuk a technikát, a fejlettségtől függ” – avat be a tanoda szakmai vezetője. Van, akinek már elég az írásos támogatás, mással rajzok vagy fényképek, s ha ez sem működik, tárgyak segítségével kommunikálnak. Az igényeket hosszú felméréssel állapítják meg. Mikor a szülők beíratják gyermeküket, először egy nagyon alapos kérdőívet kell kitölteniük. Ezáltal az intézmény négy gyógypedagógusa és ugyanennyi asszisztense megismerheti az új diák napirendjét, viselkedését, irányíthatóságát, motiválhatóságát, a szülők reményeit, céljait.
Ezek alapján strukturálják a gyerekek napjait. A hívóképek segítségével összeállítanak egy részletes órarendet, amelyhez aztán a diák és a pedagógus is tartja magát. Az időbeosztás itt nagyon fontos. A felnőtt, jól kommunikáló autistáknak is szükségük van erre. Hasonlóan ahhoz, ahogy mi is felírjuk az összes programunkat a naptárunkba.
Választható jutalmak
A kis képeket nézve elcsodálkozunk, milyen sok program belefér az itteniek napjaiba. Az ok egyrészt a személyre szabott s így gördülékenyebb oktatás: a diákokkal épp hét helyszínen foglalkoznak. Másrészt a jelenlévőknek dupla annyi anyagot kell elsajátítaniuk, mint kortársaiknak. Magántanulóként haladniuk kell a tantárgyakkal, hogy ne maradjanak el a többiektől, miközben a szociális kommunikációs készségek fejlesztése is a tanodában zajlik.
Utóbbi helyszínéül szolgál például a foglalkoztató szoba. A helyiség falai halványsárgák, az ablakokat fólia borítja. Minden úgy van kialakítva, hogy ne zavarja meg a gyerekeket, ne vonja el a figyelmüket. Az apró szoba közepén csak egy asztal van, mindkét felén két székkel. A diákok itt gyakorolják a frontális helyzeteket, amelyek az iskolában, majd később a felnőtt életben is bőven előfordulnak majd. Az ilyen szituációkban gyakorolják a szemkontaktus használatot, ami az autizmussal élőknek különösen nagy feladat. A foglalkoztatóban ezért bevett gyakorlat az adogatós játék, amely ezt a készséget fejleszti. Az asztal körül ülők babzsákot cserélgetnek egymás között. Jutalom annak jár, aki belenéz a másik szemébe. Hasonló társas helyzetekre készít fel a másik szobában lévő kézimunka asztal is. „Itt azt gyakorolják a diákok, miként viseljék el a társaikat. Osztozkodniuk kell a színes ceruzákon, az ollón, a ragasztón, s kivárni a sorukat. Ez nekik nagy kihívás” – fejti ki a gyógypedagógus.
Ha azonban az iskolai tananyag gyakorlása van soron, mindenki a saját asztalkájánál tanul. Itt a helyeket elválasztó paravánok, illetve a bármikor felvehető fülhallgatók is segítik a diákokat a zavartalan tanulásban. A feladatokra és a többi tevékenységre szánt időt is stopper méri. A gyerekeket megnyugtatja, hogy látják, hány percük van még.
Csipog az óra. Az egyik diáknál lejár a matekozásra előírt idő. Jöhet a jól megérdemelt jutalom. Hogy ez miért olyan fontos, rögtön meg is tudjuk a gyógypedagógustól: „Itt
Elsőre talán furcsa is, ám az autizmussal élőknél a szociális sérülés miatt a belső motiváció – hogy elvégzem a feladatot a tanár néni vagy az anyukám kedvéért, esetleg magam miatt – nem, vagy nem tipikus módon működik. Ezért használunk külső jutalmakat. Mindig azt, amit a gyerek szeret.”
Így aztán az erre kialakított „jutiszobában” a lehető legváltozatosabb motivációs módszerekkel találkozunk. Van, aki gumicukrot választ a feladat végén, más tíz perc iPadezést vagy playstationözést kap, de akad olyan is, aki társasjátékozásért, biciklizésért, olvasásért, kuckózásért hajt. A legérdekesebb jutalom azonban egyértelműen azé a kisfiúé, aki a dísztökökért rajong. Így aztán ő a feladatokért és jó magaviseletéért játék pénzeket kap, amelyeket nap végén valódi apróra válthat, majd egy pedagógus segítségével megveheti magának a zöld és narancssárga növényeket. „Folyamatosan figyeljük, kit mivel lehet a legjobban motiválni, és igyekszünk azt megadni neki. Persze ezzel is sok idő elmegy. A tanodában hamar elrepül a nap” – mondja Zsuzsanna.
Ma is ez történik. Többen már a tanoda kisbuszát várják. „Az autóval hóban-fagyban akár a tanyákra is elmegyünk a gyerekekért, majd haza is visszük őket, hogy ez ne legyen akadály a családoknak” – magyarázza Zsolt. Noha a diákok már hazamentek, a pedagógusoknak még bőven van tennivalójuk. Mivel az autizmussal élők nehezen tudják szavakba önteni élményeiket, a tanárok napközben fényképeket készítenek a gyerekekről, amelyeket feltöltenek a szülőkkel megosztott énnaplókba. Azok segítségével pedig nemcsak a szülők tájékozódhatnak arról, mi történt a gyermekükkel, hanem a diákok is könnyebben felidézhetik és elmesélhetik az aznapi eseményeket. Az alapító így foglalja össze az itt dolgozók munkáját: „Fel lehet húzni a tökéletesen berendezett, legcsodálatosabb fejlesztőeszközökkel felszerelt épületet, de az akkor is csak egy egyszerű ház marad, amíg nincsenek benne jó pedagógusok. Ők adják a lelkét az egésznek.”
Amikor kinyílik a világ
Bár a közoktatásba való integrálásuk még gyerekcipőben jár, az autizmussal élő gyerekek elfogadása egyre természetesebb a kortársaik körében. „Mivel szinte nincs olyan osztály, ahol ne lenne érintett, a diákok már az általános iskolában megtanulják, hogyan bánjanak autista társaikkal” – véli Zsuzsanna. Nem úgy a társadalom. Jobb esetben csak a „kényszeres” és a „bogaras” jelzőket kapják meg azok a felnőttek, akik – sokszor nincsenek is tisztában azzal, hogy – autisták, rosszabb esetben viszont kirekesztik őket érthetetlen viselkedésük miatt. „Ők tényleg teljesen mások – vallja Zsolt, majd érzelmesen hozzáteszi: – De nem vagyok benne biztos, hogy mi, normális fejlődésű emberek járunk jó úton, mert látom Matyit, aki hihetetlenül tiszta ember. Szociális és kommunikációs képességeinek korlátozottsága miatt nem tud hazudni. Nem hárítja el magáról a felelősséget, ha rosszat tesz. Míg más azt mondja: »nem én voltam«, a fiam beismeri, és szomorú miatta.
„Amióta tudjuk, hogyan kommunikáljunk, kinyílt előttünk a világ – foglalja össze, hogyan változott meg az egész család élete, mióta Matyi intenzív fejlesztést kap. – Ő mindig is szerette volna kifejezni, mit lát, érez, de nem tudta. Azt is képtelen volt elmondani, ha szomjas volt. Csak fogta a kezünket, és azzal mutatott az innivalóra” – meséli személyes tapasztalatát. A frusztráció, amit ez okozott Matyiban, viselkedési problémákban, hisztiben, sírásban jelent meg. Az apuka azonban úgy látja, mióta könnyebb a kommunikáció, és tartják a napirendet, sokkal nyugodtabb a kisfia.
A fejlesztésnek köszönhetően Matyi, akit két éve még nem tudtak felvenni első osztályba, egyre integrálhatóbbá válik. Gyógypedagógus kíséretében már be-be jár néhány órára, ismerkedik az osztályával a tanodával szorosan együttműködő lakiteleki általános iskolában, amelynek jelenleg a magántanulója. „Ennyit jelent, hogy heti egy-két óra helyett napi öt-hat óra intenzív fejlesztést kap a gyerekem” – állítja az édesapa.
Bár a tanoda épületébe még alig egy éve költöztek be, az alapítvány munkatársai máris távolabbra tekintenek.
Olyan intézményt szeretnénk létrehozni, amely felnőttkorukban is követi, segíti a gyermekeinket”– mondja Zsolt, s magyarázatként megmutatja a konyhát: „Itt vizuális segítséggel és szakmai támogatással megtanulják a házimunkákat – a főzést, a mosást.” Elmeséli, hogy tavaszra konyhakertet tervez, ahol paprikát, paradicsomot, zöldséget termesztenek majd, amelyet a gyümölcsfák terméseivel együtt a piacra vihetnek. „Megtanítjuk nekik, hogyan kell használni a pénzt – teszi hozzá úgy, mint aki számára bármi lehetséges. – Most itt tartunk. Amit kitaláltunk, megvalósult. Próbáljuk jól csinálni.” Ha nem mondaná, szeme akkor is elárulja, egyszerre tűnődik azon, hogyan alakul majd a tanoda, s hogyan a fia jövője: „Nem tudom, mi lesz még, hiszen Matyi még csak nyolcéves. Hosszú út vár még ránk: kamaszkor, felnőttkor. Most még csak az elején vagyunk.”