Hogyan kommunikál és mit gondol a világról egy autista kényszerei béklyójában élő huszonöt éves, beszédképtelen lány? Mihez kezdene az édesanyja nélkül, aki egyszemélyben gondozója, lelki társa, fáradhatatlan fejlesztője és tolmácsa? Miben hisznek, mit remélnek, hogyan szeretnek? Erről szól Pataki Panka és Pataki Klára könyve, a Mondanám, de nem megy.
„Panka autista. Nem beszél, nem jönnek a szavak a segítségére. Csak ír. Valami csodával határos módon. Édesanyja és fordítója, Klára segíti mindenben. Ez a törékeny huszonötéves lány, görcsös kezével, gyermeki tisztaságú szemével, megrázó, őszinte, kendőzetlen gondolataival belül van önmagában, de mindent lát odakint. S most beavat az ő világába.” (Schäffer Erzsébet)
Panka nem beszélő autista. Logopédus végzettségű édesanyja, Klára kisgyermekkora óta küzd érte elszántan, megállás nélkül, hogy minél teljesebb és önállóbb életet élhessen. Mikor Panka iskoláskorú lett, fejlesztőcsoportos szülőtársaival összefogva hozták létre a Huba utcai Kolping iskolában tanulóközösségüket, a Csillag csoportot. Itt Klára tanította az ötfős csoportokat, a kötelező tantárgyak mellett a támogatott kommunikációra, azaz betűtáblával írni is. Bár Panka beszélni azóta sem tud, állapota azonban az írásfejlesztésnek és sok más terápiának köszönhetően rengeteget javult, olyannyira, hogy egy református gimnáziumban magántanulóként leérettségizett, s azóta futárként dolgozik. Évek óta vezetett naplójegyzeteiből egy „kívülről” bicebóca, „belülről” kifinomult antennájú, érzékeny, választékos, önreflektív, önmaga és az autizmus megismertetéséért, elfogadtatásáért küzdő személyiséget ismerhetünk meg.
A könyvet Schäffer Erzsébet, a Nők Lapja legendás újságírója szerkesztette, aki Panka történetét, és néhány rövidebb írását már korábban olvasói elé tárta. A bő száz oldalas, naplószerű kötet fejezetei között Falus Kriszta fotóiról ismerhetjük meg egészen közelről anya és lánya bensőséges kapcsolatát, szavak nélküli gesztusait; a könyv függelékeként szereplő beszélgetésből (melynek rövidebb változata ide kattintva található meg) pedig Panka családjának sorsa, s a könyv születésének körülményei is kiderülnek. A könyvből egy rövidebb részlet alább olvasható, belelapozni ezen a linken
Mondanám, de nem megy
3330 Ft
SOKSZOR MONDTAM JÓANYÁMNAK, HOGY AZ A JÓ A TANULÁSBAN, HOGY RENDET
RAKHATOK AZ AGYAMBAN. JÓ PÉLDÁT IS MONDTAM. OLYAN AZ AGYAM, MINT EGY
RENDETLEN RUHÁSSZEKRÉNY. SEMMINEK NEM TUDOM A HELYÉT. ÉS EZÉRT SEMMIT
SEM TALÁLOK MEG. HA TANULOK, SOK MINDEN BELEKERÜL A FIÓKBA. POLCOKON
GYŰLNEK A DOLGOK. REND LESZ.
SOK MINDENT HALLÁS ÚTJÁN JOBBAN TANULOK. DE AHHOZ AZ KELL,
HOGY ERŐSEN BESZÉLJENEK HOZZÁM. EZT NEM TUDOM JOBBAN ELMAGYARÁZNI.
JÓANYÁM ÍGY TANÍT. ERŐSEN BESZÉL, KICSIT HANGOSABBAN IS. DE EGYSZERŰEN
CSODÁSAN BESZÉL. CSODÁSAN, ÉRTHETŐEN, NEHEZEN, MÉGIS ÉRTHETŐEN. […]
MÉG NEHEZEBB, HOGY NÉHA BONYOLULT DOLGOKAT SIMÁN ÉRTEK.
ÉRTEM A NEHÉZ MATEKPÉLDÁT ELSŐRE, DE LEHÚZOM A WC-T AHELYETT, HOGY
LEKAPCSOLNÁM A VILLANYT. RENGETEG ILYEN PÉLDÁT TUDNÉK MONDANI. […]
SOKKAL JOBBAN ÉRTEM, HA VALAKI MEGFOGJA A KEZEMET. MOZGÁSBAN KÍSÉR
VÉGIG SOKSZOR. EGY IDŐ UTÁN ELENGEDI A KEZEMET. ÉS CSINÁLOM MAGAMTÓL,
LASSABBAN, DE CSINÁLOM. ÉN SOK MINDENT ÉRZEK, AMIT MÁSOK NEM ÉREZNEK.
MIELŐTT BESZÉLNE VALAKI, MÁR ÉRZEM, HOGY MILYEN EMBER. ÉS EMPÁTIÁS IS
VAGYOK. ÉS SZEMKONTAKTUST IS TARTOK MÁR.
Fotók: Falus Kriszta
SOK OKA VAN ANNAK, HOGY NEM NÉZEK VALAKIRE. ÉRTENI AKAROM. LEGINKÁBB
AZT, AMIT MOND NEKEM. ÉS EZ CSAK ÚGY LEHETSÉGES, HA MINDEN MÁS INGERT
KIKAPCSOLOK. CSAK HALLGATOM ERŐSEN. MERT RENGETEG INGER VAN EGY
EMBEREN. NÉZÉS, KÉZMOZGÁS, ARCMOZGÁS, TESTMOZGÁS.
ÉS AKKOR MÉG NEM BESZÉLTEM ARRÓL A RENGETEG MINDEN MÁSRÓL, AMI OTT
VAN KÖZÖTTÜNK, ÉS NEHÉZZÉ TESZI AZ ÉRTÉST. RUHA, HAJ, ÉKSZER, ILLAT. SZÍNEK,
FORMÁK EGYVELEGE. TETOVÁLÁS, TESTÉKSZER.
NEKEM MENEKÜLŐRE KELL FOGNOM MAGAMAT. EZÉRT NEM NÉZEK RÁD.
CSAK EGYVALAMIRE FIGYELEK. SEBAJ, HA VALAKI EZÉRT FARAGATLANNAK GONDOL.
INKÁBB EZ, MINT A TELJES KIBORULÁS. INKÁBB GONDOLJANAK RÓLAM ROSSZAT.
DE NEM AKAROK ÉN ROSSZUL LENNI. […]
AUTISTA VAGYOK. DE EZ CSAK EGY JELZŐ BELŐLEM. NEM HATÁROZZA MEG AZ
EGÉSZ LÉNYEMET. RÉGEN MÁSKÉPPEN LÁTTAM. MOST TUDOM, HOGY VAN EGY SAJÁT
SZEMÉLYISÉGEM. EGY SÉRTETLEN BELSŐ PANKÁM. ODA NEM ÉRT EL AZ AUTISÁG.
AZ TELJESEN ÉN VAGYOK. ODA KELL ELJUTNOM. EZ MÁR MAGÁBAN BAKANCSLISTÁS.
DE MI ÉRNÉ MEG JOBBAN, HA NEM EZ. AZ ISTENI RÉSZT MEGTALÁLNI MAGAMBAN.
ETTŐL ÉRZEM MAGAM IGAZÁN JÓL.
NEM ÉRDEKEL, HOGY MIT KÉNE TENNEM, HOGY MÁSKÉPPEN NÉZZENEK RÁM. NEM
ÉRDEKEL, MIT AKARNAK TŐLEM. ÉS BOLDOG VAGYOK. TUDOD,
BOLDOGOK A SZEGÉNYEK. ANNÁL A NYOLC MONDATNÁL NINCS JOBB.
